Mathieu Chévara
Atelier Marge Design

Disposer de textes et de photos pour raconter une histoire —des histoires— est le quotidien du designer graphique.

Classer, ranger, associer ou dissocier, observer et spéculer ; articuler des séquences, adopter un espace, une page, des marges et définir leur usage ; choisir un caractère typographique pour donner à voir le sens des textes à lire, donner de l’importance à tel élément plutôt qu’à un autre, dégager de l’espace pour donner un rythme, etc. L’influence de toutes ses attentions réunies est finalement proche de celle que possède le conteur sur une histoire qui ne lui appartient pas : il peut décider de faire rire ou pleurer, de faire peur, de choquer, d’ennuyer, d’étonner. Mais cette fois, il ne s’agit pas d’une histoire comme les autres.

Conscients d’avoir accédé à une expérience de vie qui méritait de dépasser les frontières de l’intime pour être partagée et transmise, Baptiste et Taina ont récolté un témoignage, par l’image et la parole, d’une rare intensité. Et sa complexité fragile démultiplie l’effet de toute intention de mise en scène, avec le risque de dire tout le contraire de ce qu’il y a de précieux dans ce travail documentaire. Alors, comment trouver les moyens de valoriser par la forme, un sujet si difficile à aborder dans le fond ? Comment montrer ce que tous préfèreraient se cacher, oublier, ne pas imaginer, tout en trouvant un espace pour exprimer cette «naturelle» contradiction ?

La forme de ce livre, de cet objet, en est la réponse, notre réponse, résultat de plusieurs mois de réflexions et de tentatives sur le rapport que nous souhaitions créer entre vous, «lecteurs-spectateurs», et eux, qui ne sont rien de plus que vous et nous ; hormis d’être malades du cancer, cette montagne qui pousse à ce que la vie soit plus que jamais la priorité.

En évitant les associations d’idées simplistes, les effets spectaculaires ou la compassion maladroite, nous ne voulions pas donner à voir et à lire des histoires, mais créer les conditions d’une vraie rencontre, page après page, avec ces jeunes patients, ces familles, cette communauté qui chaque jour s’accroche à la vie, à chacun de ses détails, de ses aspérités ; et lui fait face en même temps. Dans cet objet rouge que nous avons envisagé à l’extérieur comme un cri, une alarme, une réaction, nous avons bâti page après page, en totale opposition avec ce réflexe initial, un espace accueillant, généreux et simple. C’est à cet endroit que Jonathan, Laura, Nicolas et les autres vous invitent à partager leur vie, et à lui apporter, par votre attention, plus de sens et de raisons d’être toujours plus forte.

Projet éditorial photographique
sur le service d’oncologie
pédiatrique
de l’hôpital
Raymond Poincarré, à Garches